Iniciatīvas grupa, kurā apvienoti reto slimību slimnieki, viņu tuvinieki un ārsti, nolēma dibināt biedrību ar mērķi atbalstīt slimniekus un palīdzēt risināt ar retām slimībām saistītas problēmas. Biedrība paredz sekmēt pacientu informēšanu, paplašināt medicīnas darbinieku un slimnieku saskarsmes iespējas, organizēt palīdzību un aizstāvību ar retām slimībām sirgstošiem cilvēkiem, pārstāvēt ar retām slimībām slimojošo intereses valsts un pašvaldību iestādēs, kā arī izglītot un palielināt sabiedrības informētību par jautājumiem, kas saistīti ar retām slimībām.
Retās slimības ir slimības, kas nav plaši izplatītas. Eiropas Savienībā slimība uzskatāma par retu, ja no 10 000 cilvēku tā ir skārusi ne vairāk kā piecus cilvēkus ES. Ir identificētas seši līdz astoņi tūkstoši dažādu reto slimību, tomēr konkrētā valstī kāda diagnoze var būt vienīgais gadījums, vai arī būt vēl retāk sastopama.
Retajām slimībām ir raksturīgs neliels pacientu skaits, vajadzīgo un speciālo zināšanu trūkums. Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas slimības, pārējās ir retas vēža slimības, autoimūnās slimības, iedzimti defekti, toksiskas slimības un infekcijas slimības.
Starptautisko Reto slimību dienu, kas tiek atzīmēta jau otro gadu, organizē Eiropas Reto slimību organizācija (EURORDIS) kopā ar 19 nacionālajām reto slimību apvienībām, kopā reprezentējot vairāk nekā 600 pacientu grupas visā Eiropā, kā arī piesaistot dienas atbalstītājus visā pasaulē. Reto slimību dienu atzīmē ik gadu februāra pēdējā datumā.
Latvijā un pasaulē » Sadzīve
Reto slimību dienā pieņem lēmumu dibināt Reto slimību biedrību Latvijā
Elīna Kalniņa, 28.02.2009. 20:06
Šodien, Starptautiskajā Reto slimību dienā, Latvijas ārstu biedrībā notika Reto slimību biedrības iniciatīvas grupas sanāksme, kurā pieņēma lēmumu dibināt Reto slimību biedrību arī Latvijā.